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Paul

Paul a 42 ans.

Créateur de mode. Père de famille. Marié, avec des enfants. Deux enfants.

Il se rend compte que sa vue baisse.

L'opticien ne trouve rien. La clinique, si.

 

Diagnostic : maladie oculaire rare.

Dans douze mois, Paul sera aveugle. Complètement.

La maladie est héréditaire.

Après le diagnostic ? Rien du tout.

Pas de système. Pas d'interlocuteur. Pas de réponse.

 

Paul se pose beaucoup de questions.

Comment vais-je continuer à vivre ?

Mes enfants sont-ils concernés ?

Comment assurer la sécurité de ma famille ?

Y a-t-il des aides ? Qui paie les frais ? Qui est à l'écoute ?

Est-il possible de le faire anonymement ?

 

Paul n'est pas un cas isolé.

Chaque année , 30 millions de personnes en Europe reçoivent un diagnostic de maladie rare. S'y ajoutent des millions de personnes souffrant de handicaps, de maladies chroniques, de stress psychique, de dépendance.

 

Au total : 250 millions de personnes.

Toutes avec des questions bien réelles.

Le système de santé classique n'a pas de réponse à beaucoup d'entre elles .

 

Et qui les prend en charge ?